2023年12月30日、歌手の八代亜紀さんがお亡くなりになりました。
八代亜紀
1950年8月29日生まれの73歳でいらっしゃいました。
2023年8月下旬、膠原病の一種で指定難病である
抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と
急速進行性間質性肺炎
が原因でお亡くなりになりました。
自分の現現在
現在、お薬のおかげで寛解という状態の私です。
10年はまあまあの状態で生活しています。
亜紀さんのことをきっかけにまた勉強してみることにしました。
その前に八代亜紀さんの紅白歌合戦の時の映像をご覧ください。
美しい。
舟唄も好きだけれど、おんな港町はもっと好きです。
膠原病（こうげんびょう）
膠原病の膠という字は「にかわ」とも読みます。
にかわはゼラチンを主成分として、のりのように使われたものです。
膠原（こうげん）はコラーゲンのことです。
コラーゲンは身体の組織と組織をくっつけるお仕事をします。
細胞と細胞をくっつけるお仕事をしています。
ですので、膠原病は身体のつなぎ目におこる病気ということなんですって。
そして、自分の免疫が何らかの原因で自分をいじめてしまうので、
自己免疫疾患と呼ばれています。
膠原病の中のいろんな病気
関節リウマチ（この病気が1番多いみたいです。私もそうです。）
皮膚筋炎
シェーグレン症候群
SLE（蝶形紅斑）
成人スチル病
全身性エリテマトーデス
膠原病の症状と私の初期症状
① 目の上が腫れる。ヘリオトロープ芯
② 力が入らなくなる。
③ インフルエンザの様な症状：発熱
④ 肺炎（間質性肺炎）
⑤ 朝の手のこわばり
⑥ レイノー現象 強皮症 指の色の変化
⑦ 口の症状 唾液の分泌が少なくなる。 ベーチェット病
私の初期症状
私はこわばりがあり、リウマチを疑いました。
私が関節リウマチとやっと診断されたのも
自ら大病院のリウマチ科にいき、当てはまることが多いから検査してください！
と言ったことからです。
その前に3人のドクターに相談しましたが、
違うのではないかと言われました。
相談している間にどんどん身体中のこわばりがひどくなり、
朝は特にひどかったです。
起き上がるのが困難になり、本当に大変でした。
それでも起き上がってだんだんと時間の経過とともに動けるようになってきたので、なんとかなっていましたね。
以前書いた関節リウマチの記事です。↓
現在の治療 お薬編
月曜日にリウマトレックス錠を
朝食後、2錠
夕食後、1錠
と2週間ごとにエンブレル皮下用注射を自分でうっています。
これは3割負担で1本5000円くらいです。
在宅管理とかいう保険点数もあり、これが処方されることによる家計の圧迫は半端ないです。
副作用をふせぐために、
木曜日にフォリアミンを
朝食後、1錠
飲んでいます。
お薬は6週間分いただいています。
現在の治療 検査編
3月：血液検査とレントゲン検査
6月：血液検査
9月：血液検査
12月：血液検査
という流れで1年が終わります。
状態が良いので、こんなに頻繁に血液検査やらんでもいいような気もするし、
レントゲン撮る必要ある？
って疑問はありますけれど、
仕方ないのかなって受け入れています。
まとめ
こんなに若くて可愛くてお金持ちのお嬢様にも病気は容赦ありません。
完治はしない。
状態が安定する寛解をいかに長くしていけるかが、キモだと考えています。
この動画ぜひご覧になって欲しいです。
お読みいただきありがとうございました。
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