整形外科から婦人科へ、それから内科でまた整形外科
病名がつくまで時間がかかりました。
昨日何もしていないのに、両膝が痛くなりました。老化現象と片付けられました。
昨日何もしていないのに、肩が痛くて家事ができませんでした。運動不足が原因とされ、肩こり解消の体操をすすめられました。
朝起きると、指がこわばってペットボトルのフタさえ開けられません。
指が痛くてピンチを開けずお洗濯ものを干すことができません。
だんだん症状は悪くなっていきました。
こわばりは身体全体に広がり、起き上がるのにも苦労するようになりました。結局自分であれこれネットで調べた結果、この病気しか有り得ないと思い、紹介状も持たず、大病院に行きました。
血液検査の結果、まず関節リウマチに間違いないと思いますとのことでした。
現在は症状も落ち着き、いわゆる寛解という状態です。普通病気だと完治しましたって言われますよね。リウマチは治らないから症状が落ち着いたとこで寛解というのだそうです。
関節リウマチはこういう病気です。
自分の免疫が自分自身の組織を攻撃することで起こります。関節が炎症を起こし、軟骨や骨が破壊されて関節の機能が損なわれ、放っておくと関節が変形してしまう病気です。
他にもいろいろと症状があるみたいですけど、知らない人に説明するときにいつもこう言ってました。
思うようにすすまない治療、生物学的製剤投与までに1ヵ月もかかる
毎朝、身体中のこわばりでなかなか起き上がることができないのに、慎重に治療を開始します。
明日木曜日メトトレキサートを朝食後2錠・夕食後1錠そして1週間後の木曜日に同様に飲んでそれからのことを考えます。
しかし、ネットで調べに調べている私は早く生物学的製剤の治療を開始してくださいと詰め寄ります。
いい先生でした。3回目に生物学的製剤を投与できるかどうかまたまた血液検査をします。採血のびんみたいのに、14本取りました。見ているだけで倒れそうです。（座って採血されているので倒れません）CT検査もします。
木曜日のメトトレキサートに加え、プレドハン錠（ステロイド剤という説明でした）を毎日2錠飲むことになりました。
ぜんぜんききませんでした。
生物学的製剤投与には先生ははっきりとおっしゃられなかったけど、結核にかかっていないとかそういう検査もしていたみたいです。免疫を下げてしまうので結核にもしかかっていたらそちらが悪化するのでしょうかね。
やっと生物学的製剤の許可が出ましたが、今度はいろいろ種類があることと3割窓口負担金が高く頭をかかえることになりました。
3割窓口負担金は月に5万超えです。ほぼエンブレルの代金です。しかし私という人間を人間らしく動かすには必要で、多分躊躇せず、治療にかかったことがのちのち良い結果になったのだと思います。
種類は病院によって違うかもしれませんが、月に1度病院で点滴をする・2週間に1度病院で注射をする・1週間に2度自分で注射をすると確か5種類くらいありました。探したのですが手元に残っておらず、残念です。
料金も書いてあったと思います。
病院は混んでいてそのために1日をつぶして通うのは嫌だったので自分で週に二度注射することにしました。
月曜：エンブレルを注射
木曜：メトトレキサート 朝食後2錠夕食後2錠
金曜エンブレルを注射・メトトレキサート 朝食後1錠を飲むことになりました。
注射を自分で自分にする恐怖 生物学的製剤エンブレル
自宅でエンブレルを注射することを選んだので、先生と一緒に練習です。
自分で打ちやすいのは太ももやお腹だそうで、しゃりこはお腹を選択しました。（糖尿病治療でインシュリンを打つ場面はテレビでよく見てました。）
できません。簡単な作業だけど自分に針刺すのは簡単ではありません。
人間もフリーズします。
先生には感謝しかありません。優しくせかさず待っていてくださいます。
フリーズして左手はお腹をつまんだまま、右手は注射器を持ったまま。
ついに皮膚にちくんと刺したかと思いきや、先生が「いっきに」と声をかけてくださって、そのまま刺し込みました。なにやらちょっと冷たい感覚だけが残り、どうってこたあない第1回自己注射完了。
エンブレル 絶大な効果でした。
エンブレルを注射した翌朝、いつもと違う朝でした。
するりと起き上がれます。身体が軽い感じがします。驚きました。
神ではなく先生を思い出して「先生ありがとうございます。」と手を合わせます。
すぐに自分で打つ木曜日がやってきて、これはこの効果を持続させるためにも打つしかないと思います。
応援してくれる先生がいらっしゃらないので、お腹を消毒液をひたしたガーゼで何度も拭き、呼吸を整えます。2回目、ほどなく終了。以後時間がかかるものの絶大な効果にひかれ、さぼることなく投与できました。
半年後 １週間に2本から1本になりました。
1年後 2週間に１本になりました。
２年後 エンブレルをやめて、メトトレキサートだけになりました。
大きい病院から個人病院に転院
病名がついてから４年。大きな病院から個人病院に転院します。
大きな病院の予約は、してるのにないようなもので、何時間でも待たせます。お世話になっている先生とのお別れでもあるので迷いましたが、転院したいというと快諾してくださりました。
自転車で行ける距離の個人病院に移りました。
今までの個人データと紹介状みたいなものを持って行きますが、最初はレントゲン撮影や血液検査をします。
現在はメトトレキサートを飲んでいるだけで、痛みもなく日常生活を送れていますとお話します。寛解という状態です。
新しい先生はメトトレキサートを減らしてもいいかもしれないねとおっしゃってくださいました。
メトトレキサートを週5錠から週３錠に減らす
リウマチと診断されて長い間、
木曜日 朝食後２錠・夕食後２錠
金曜日 朝食後１錠
のペースを続けてきました。
身体の調子が良いので、飲み忘れることもしょっちゅうありました。最長で３週間。もうこのまま薬を飲むのやめようかなと考えたこともあります。
ですので、先生の提案を本当に嬉しく思いました。
転院してから2ヶ月後には飲む曜日を変えて
月曜日 朝食後2錠 夕食後2錠
に減らしました。
その後の血液検査の結果も良いので
現在 月曜日 朝食後2錠 夕食後1錠
の3錠のみで生きております。
数年後には自分としては寛解じゃなく完治させてしまいたいと思っています。
全部リウマチのせいにしてはいけない
リウマチと診断されてから、身体の調子が悪いのを全部リウマチと関連させてしまう自分がいます。
なのでそれを先生に指摘されます。
「なんでもリウマチのせいにしてはいけない。」
なるほど。
近頃は腱鞘炎になったり、肩こりがあったり、腰が痛かったりしてます。
前回の診療では、先生に指が腫れているのですが、薬を減らしたから腫れたのですかとお聞きしたら、違いますとのこと。
血液検査の結果では良好なので心配無用らしいです。
どこもかしこも悪くなっていく嫌なお年頃。
先生はもう少し薬を減らせるような気がするとおっしゃってくださいました。
薬を飲まない日が訪れるといいです。
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