関節リウマチ発症から9年目に突入。寛解状態だったのに再発、最近はやっと落ち着いてきました。調子良すぎて調子乗っちゃって、本当に反省です。

リウマトレックス 膠原病関節リウマチ

寛解—–病気の症状が落ち着いた状態。

病気が治ることを完治っていいますよね。

癌とか関節リウマチは完治がありません。

見た目は元気で治った風に見えるけれど

病気の可能性があること、再発の可能性があることを否定できない時に使う言葉です。

関節リウマチになるまでは寛解という言葉を知りませんでした。

昨年4月ごろ、症状が悪化しましたが、

このところ、ようやく落ち着いてきた感じがします。

寛解から再発?

昨年コロナ騒動でストレスマックスがいけなかったのか

足首の腫れがきっかけになったのか(多分これなんじゃないかと思っています。)

関節リウマチという病気がはっきりしないから

先生にだって原因はわかりはしませんでした。

自分としてはリウマチ悪くなっているのではないでしょうかって

先生に訴えたけど、

「リウマチと違うと思う、、、、、」っておっしゃっいます。

先生は先生で一生懸命に痛いところに注射してくれたり

ロキソニンテープたくさん出してくださったりしました。

せっかく週に3錠リウマトレックス錠を飲むくらい落ち着いていたのに、

どんどん悪くなっていきました。

調子乗ってました。

寛解じゃなくて完治してるのかも~と思うくらいの調子の良さでしたから。

再発には薬剤増量と生物学的製剤エンブレル投与。

まず、週3錠に減らしていたリウマトレックス錠を4錠に増やしました。

でも毎日リウマチ発症時みたいに

両膝がものすごく痛かったり

両肩がこなきじじぃ背負っているみたいになったりと悪化していきます。

1ヵ月後、週5錠に増やしました。

毎朝起き上がるのが困難になってきても

先生はエンブレルの投与には踏み切ってくださいません。

お薬をまず増やし、様子を見て、血液検査をします。

数値としてはそんなに悪くないらしいのです。

でも身体は毎日辛くなってきています。

ロキソニンテープを身体中に貼りまくり、

ロキソニン錠を飲んで過ごしていたところ

やっとエンブレルを打ってみましょうかと言ってくださいました。

エンブレル

エンブレル投与後

かなりの効き目です。

私はこのエンブレルが本当に良く効くんだなと実感しました。

去年2020年の4月くらいに悪くなっていき

どんどん身体が不自由になっていき

6月からエンブレルを打ちはじめました。

エンブレルは自己負担割合3割で1本4500円くらいかな。

年間20万以上かかるから

しっかり医療費控除の対象になります。

打ち始めてから1年と4か月。

今度は減らしたい気持ちになりますよね。

指のこわばり

指のこわばりだけがなかなかよくなりませんでした。

こわばりだけでなく腫れがひどくて

結婚指輪さえ入らなくなってしまいました。

しかし私はこれがききました。↓

現在

先生「状態がとても良いから様子をみて薬を減らしていきましょう。

エンブレルを週に1本じゃなくて10日に1本にするとか。」

とご提案いただいてからすでに半年です。

その間何回も血液検査をして「いいね~」と言われるけど

減らしてはくれません。

減らすのはリウマトレックス錠のみです。

3月、週に5錠だったリウマトレックスを4錠に減らしました。

9月、週に4錠だったリウマトレックスを3錠に減らしました。

実を言うと私も再発が怖いから

エンブレルを減らすことに積極的になれずにいます。

大きな病院のリウマチ科に通っていた時、

順番待ちの方に

「あなたはどんな症状でどんな具合ですか」って

聞いてみたい気持ちになりましたが

できませんでした。

リウマチの人ってどんな治療をしているんだろう。

関節リウマチの勉強

具合の良いときにはあまり調べないのに悪くなると途端に調べ始めます。

この方のは以前に読んだ科学者の文献と同じことが書いてあり、今回再発した理由がこれだったのではないかと思いました。

最初痛くなったところ(炎症がおきたところ)はリウマチと関係なくても

その炎症が広がってリウマチになっていくみたいな理解をしました。

参考まで

じじぃの○○とタイトルをおつけになってすごく情報がためになります。

ありがとうございました。

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